北京血友之家“捐100万”调查:负责人称有支配权
3月23日，“血友之家”公众号发布消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠，人民币100万元，用于国家建设。此后相关发文被删除。
▲血友之家宣布向中华人民共和国捐赠100万元
在不少人眼中，“血友之家”公众号以及负责人关涛的微信朋友圈，从今年初就“显得不太正常”。两者公开向药企和其他血友病组织“开炮”，在发布捐赠消息之前，公众号还发了另一则消息，涉及关涛被指控“逼捐1000万”。
“我也不知道他为什么变成这样了。”一位认识关涛多年的公益圈人士伤感地对红星新闻记者说。
发文“捐款”：
决策由负责人、办公室主任等3人决定
血友病是全球第一大罕见病，属于罕见病中的“常见病”，我国登记在册的患者4万余人。血友之家是全国最大、最早的血友病专门组织，据称其APP注册了2万多患者。
民政部公示平台显示，北京血友之家罕见病关爱中心为民办非企业单位，法定代表人为关涛，业务主管单位和登记管理机关都是北京市民政局，2012年2月成立登记。年审报告显示，关涛1971年出生，学历为小学。
关涛3月23日在个人头条号上发布上述捐赠消息时还表示，该款项源自北京血友之家罕见病关爱中心管理费用。管理费用是指慈善组织为保证本组织正常运转所发生的费用，包括决策机构的工作经费、办公费、行政管理人员的工资等。
▲血友之家宣称向北京市捐款10万元
“血友之家”公众号日前刊出了上述“捐赠”的“红头文件”。第二天，公众号又发布一张“红头文件”，称决定向北京市捐款10万元，用于北京市建设。但两则捐款消息都没有具体的捐款接收单位。3月23日，关涛在“喜马拉雅”平台发布了名为“捐赠遇到困难”的录音，内容是其与北京12345的通话。他表示北京血友之家要向北京市捐款10万元，但不知道去哪里捐。工作人员在查阅相关规定后告诉关涛，他反映的情况暂无具体的相关登记，建议他自行联系。
在头条号“周早例会”视频中，关涛表示捐赠是周末时由决策机制，即由他自己、办公室主任和财务主管决定的。北京血友之家官网的章程显示，北京血友之家设理事会，成员5人，是血友之家的决策机构。
3月27日，公众号上捐赠的消息全部删除。
▲北京血友之家罕见病关爱中心官网
回应“捐赠”：
去年慈善项目额1个亿，自称组织有支配权
3月27日晚，关涛在朋友圈晒出自己在血友之家一个官方微信群的发言。“最近血友之家的一些工作，引起一些疑问……我没做错什么，只是做了一些很简单的事儿， 不理解只能是处的角色不同。”
对于红星新闻的采访请求，关涛本人以“没时间”为由拒绝了。北京血友之家外宣负责人也表示最近中心的事情多，截至目前没有回复采访函。
红星新闻获取到的关涛在“血友之家”多个官方微信群中对此事的发言记录，侧面回应了外界的一些质疑。
对于病友“你们怎么那么有钱？”的疑问，关涛说：“那有什么，我们2023年的慈善项目额，1个亿，按照5%的管理费计算，我们就有500万，我们又没有什么高薪；再说，100万才几个钱，我们如果能做得好，下来每个月给国家捐。”
“血友之家的资金是通过血友之家的工作获得的，我认为给国家、支持国家建设，比给血友病患者更有意义。”关涛在另一个群中说。对于病友“如果捐给了国家，政府会不会觉得血友之家这个组织很有钱，以后是不是就不会政策扶持了”的疑问，关涛的回复是，这个钱是作为社会组织的劳动所得，组织有支配权。
对于关涛的言论，群里有支持的声音，但其态度的“不客气”也引起病友的质疑。
“捐赠”背后：
被指“逼捐”药企，与同行交恶
关涛为什么要突然宣布“捐赠”100万？在“捐赠”消息发布之前，另一则“逼捐1000万”也引发关注。
3月16日，关涛在朋友圈表示“晟斯凝血因子Ⅷ，之前可能存在临床实验数据造假问题”。两天后，“血友之家”微信公众号宣布“关涛收到《上海申翼律师事务所律师催告函》”。该催告函表示，关涛的临床实验造假言论不实，要求删除、赔礼道歉、消除影响。催告函同时指出，关涛单方面要求晟斯向血友之家捐款1000万元，晟斯生物绝不接受，绝不认可。
▲上海申翼律师事务所律师催告函
同日，关涛在头条视频中展示自己收到的催告函。对于“逼捐”，他称自己记不太清了，如果自己说了，“逼”是对方认为的。“血友之家之前协助晟斯做了临床试验的招募和推广工作……收取一点相应的费用。”他表示自己在催要钱款。
3月19日，血友之家公众号宣布停止与晟斯的合作。4天后，血友之家公众号发出《催告“催告”函》，称关涛两项行为“内容恰当”，表示迫切等待晟斯公司和申翼律所的起诉状。此外，文章还表示已起诉上述两家单位。
据官网简介，晟斯生物成立于2019年，总部位于江苏南通，是一家血友病创新药公司，目前在开发四款长效/超长效重组凝血因子的Ⅰ类生物创新药，最快的已进入注册审评阶段，预计今年获批，如上市将打破国内无长效重组凝血因子上市的局面。
对于与血友之家的纠葛，晟斯生物董事长王亚里与上述律师均拒绝了红星新闻的采访请求。记者了解到，晟斯生物还没有产品上市，也没有跟北京血友之家开展慈善援助项目。
除了炮轰药企，关涛还和其他一些血友病组织交恶。1月4日，“血友之家”公众号发表声明，鉴于广西天使血友病关爱中心（下称广西天使）及其负责人的言行，终止与其工作与合作。
▲广西天使血友病关爱中心的声明
“广西天使”负责人接受红星新闻采访时表示，她只是在群里说了希望全国的血友病医保政策统一之类的话，便被关涛踢出群。“广西天使”公开发表声明，表示广西天使始终独立运营，从来没有申请过加入北京血友之家成为其成员。
关涛的“断交声明”还蔓延到更多组织。“血友之家”微信公众号发布《血友之家致各合作企业的一封信》，信中称北京血友之家受到来自利益相关者的批评，希望合作企业与其一起抵制，不与其合作 。
公众号虽没有登出“黑名单”，但相关名单却流传到血友病组织圈子，引起一片哗然。
多位地方血友病组织负责人告诉红星新闻记者，关涛和地方组织的矛盾明显，比如阻挠企业与地方组织合作，不仅是慈善援助项目，也包括临床试验、患者教育会等等。
专家及业界说法：
慈善组织财产应用于慈善目的
担心“血友病生态圈被破坏”
红星新闻采访到的多位血友病组织负责人承认，关涛过去带领血友之家做的工作成绩不错，对病友们改善境遇也有巨大贡献。“从注册到现在，我觉得整体上工作非常出色，从筹款金额、专职工作人员数量、服务和救助的人数等都能体现出来。”其中一位负责人这样评价。
“我带领的团队，从开始的一个人，到今天的70人，资金额从开始的72万，到2023年的1亿多。”关涛曾在朋友圈这样评价自己。
但一位地方血友病组织负责人向红星新闻指出，一些公益组织内部结构不够完善，存在“一言堂”现象，法人治理结构形同虚设。
清华大学公共管理学院副教授贾西津接受红星新闻采访时说，血友之家的这一捐赠没有明确的实指对象，也没有指向政府或相关部门，只是做了一个宣称。而就算是政府，也不是公益慈善捐赠适宜的接受主体，除了在救灾等特殊情况下。
贾西津指出，慈善组织有其宗旨，财产已经定位到具体的慈善目的上，而血友之家却宣称要返回到一个泛化的目的上。即使是变为公共财政收入，这也是改变慈善财产的属性、使其脱离慈善目的。慈善法规定，慈善组织的财产应当根据章程和捐赠协议的规定全部用于慈善目的，因此不可以任意处置，必须依据法律、章程、尽到管理慈善财产责任等原则来使用。
上述多位血友病组织负责人也担心，此次捐赠风波后，血友病的生态圈会被破坏，企业不敢跟血友病组织合作，医生不敢支持工作，患者对血友病组织失去信任和信心，外界觉得罕见病组织这么有钱，以后不需要帮助了。甚至有患者很焦虑，担心援助项目会被取缔。