毕业后，她在电商行业做主播，岗位要求没那么“卷”，身体完全承受得住。尽管她做得不比别人差，两年后还是被迫离开了公司。主管只说“这个岗位不要了”，让她自己辞职。她心里清楚，是老板看她偶尔请病假去复诊，觉得她身体不好，既不方便在工作时施压，也怕承担责任。“但生这个病又不是我们的错。”她一气之下签了辞职信，连应有的赔偿也没要求。

27岁的施瑶自嘲是比较倒霉的SLE患者，她的两次疾病爆发撞上了人生中最重要的两场考试——一次是艺考，一次是考研。

她是美术生，确诊时正在一家知名画室集训，冲刺几个月后的联考。她的目标是最棒的美术院校，集训期间，她每天深夜一两点睡、凌晨六点起，恨不得把自己“钉”在画架旁。

医生推荐她住院，她申请回家吃药，“我还得集训呢”。没想到回去后连起床都很困难，脖子疼得动不了，双手正常放着都在抖，根本无法练习。

直到联考前十几天，她硬撑着回到画室。手指受不了凉，就戴上手套；长时间握笔会僵，就拿胶带把笔缠在手上；头痛连带着左眼痛，就用纸巾遮住左边的镜片，用一只眼睛继续画。

她咬牙通过了联考，却在随后的校考接连折戟，一张合格证都没拿到。每所学校都曾离她很近，央美再多五六分就能拿证，中传过了二试。其他学校也只差了一点。“如果我没有生病，我是有这个希望去搏一搏的。”

她强烈要求复读，但父母不同意，“他们说，你的身体不允许”。母亲还说，医生也建议她最好不要再经历一次高三。她拖着病躯，没有抗争到底的力气，无奈地接受了。

在美术生这条路上，她的选择只剩下那些承认联考成绩的二类院校。最后她去了一所二本，不甘几乎贯穿了她的整个大学生涯：“我一直煎熬于，我该在这里吗？我本该在哪里？”

确诊后的第七年，同样的事再次上演。那年，她辞掉小学美术老师的工作，准备考研。当时正值疫情，培训机构停课，她在家自学，渐渐地，发现自己很容易疲劳，有次她连续睡了15个小时，最后是被家里的猫咬醒的。

培训机构复课的前一天，她陪母亲去医院，自己却因为心率过速被急诊医生留下。一检查，血红蛋白低到50g/L。

她被推入抢救室，在那个“分不清白天黑夜”的地方待了好几天，一度出现自身免疫性溶血，自身抗体与输入的红细胞发生反应，越输血指标越低。

她前后住了半年院，频繁高烧，最高烧到四十几度，指甲都烧烂了，皮疹也很严重，满脸都是，胸、肚子、后背时不时就“烂一小块”。后期，医生不得不采用激素冲击疗法，以百倍于日常口服剂量的激素去冲。

原本她还惦记着考研，把书带到医院去背，结果“一冲完激素就不是我了，人在床上躺着，魂在上面飘着”。她问我：“你知道喝醉酒的感觉吗？比那难受多了，你能听到自己的血液在流。”

最后她放弃了考研：“考上了也没什么用，该上不了班还是上不了班。”母亲说，她就是“在家享福的命”。

在亲密关系中，

“不把自己想得比别人低一等”

曾经，施瑶梦想着早日组建家庭，有个自己的孩子。她和初恋谈了三年，感情一直很好，后来对方准备出国，临行前，他和父亲的聊天记录偶然被施瑶看到：“他说我有这个病，他爸说绝对不行，然后他说，我知道，等我出国之后，看看能不能慢慢断了。”

施瑶早在被追求时就告知了自己的情况，当时对方没有表现出介意。恋爱期间，施瑶很少因为病痛向他传播负面情绪，也从未请他陪自己去医院。“但是我一有点什么，他就往（疾病进展）那方面想。不是这个病导致了我们俩分手，是他心里的一根刺。”

和施瑶有着相似经历的SLE患者并不鲜见。“被分手”的原因不外乎两个方面，一是对方因为疾病可能带来的精神和经济负担而有所顾虑，二是对方担心无法共同孕育出健康的孩子。

的确，SLE患者妊娠时自己和胎儿发生不良事件的概率高于普通人群。根据中国系统性红斑狼疮协作组的统计，我国SLE患者不良妊娠结局的总发生率约为10.9%，作为对照，北京地区普通人群的数据是6.6%。

但SLE并非妊娠的绝对禁忌症。根据《诊疗规范》，当患者病情稳定至少六个月，激素用量少于每天15mg泼尼松（或等效剂量的其他激素），无重要脏器损害，停用可能致畸的药物足够时间后可以考虑妊娠。

所谓“正常”

确诊后的很长一段时间里，施瑶坚信终有一天会把病情控制得很好，过上自己想要的生活。为此，她“尽可能让自己看上去正常”。

她努力忍受那些被慢性疼痛折磨的时刻：宿舍在五楼，爬一趟至少要休息三次，宿舍里是上床下桌的布局，每次下床都感觉脊椎在相互摩擦，痛得忍不住呻吟；开水房很远，提半壶开水回来，次日胳膊就只能保持半曲的状态；最严重时，扣子都系不了，弯腰系鞋带更不用想……

但她也在可忍受的范围内，享受了大学生活应有的缤纷。她在合唱团义务教唱，练了当时正火的韩团舞蹈，和朋友去英国、泰国、柬埔寨玩，还谈了恋爱。尽管每月都会因为复诊而缺几节课，她还是拿到了所有的学分，顺利毕业。“其实我挺满意的，因为该玩的都玩了，该学的都学了。”

她曾达到“医生口中的轻症”，激素减到每天一两片，关节问题也因为换了新药而几近消失。她一进诊室，医生都对小患者说：“你看这个姐姐激素都减到多少了，你看她现在也挺好，多瘦多漂亮呀。”约有一年的时间，她只需要两三个月复诊一次，最后医生说：“激素我给你停了吧。”

停掉激素一直被她视作回归正常生活的里程碑，那段时间，她每天都很高兴。然而，仅仅一两个月，她就复发了。进抢救室前，她听到又要加回每天十几片激素，心态瞬间崩了，从轮椅上滑落，趴在地上抱头痛哭。

此后半年，她一直控制不住情绪，哭得医生都害怕，脑内浮现出“死亡”的字眼。她一去医院就想跑：“正常人可能会想，‘不想去医院，那也得去’，我是真的跑了。”

没人能说清何以至此。或许是期盼已久的正常生活再次崩塌对她打击太大，或许是在抢救室目睹的尊严丧失和死亡震撼了她，或许是激素冲击多少影响了她的大脑。后来她去了北医六院，开始吃抗抑郁药，一年后才慢慢恢复。

“像正常人一样生活”是SLE患者们在解除病痛之上的高阶目标。我问了每一位受访者，觉得目前的生活是否符合她定义的“正常生活”，萧雨的回答是最肯定的。

萧雨确诊于本世纪初，当时网络还不普及，她的母亲在书中翻找SLE的介绍，上面写着，最长能活五年。医生建议她的父母再要个孩子，父母怕她心里有疙瘩，没这么做。她多年后才听母亲以玩笑的态度讲起这些，当时已过了“五年之期”，原来这个数据早就过时了。

20岁时，她目睹了这个疾病最凶险的样子。当时她在北京协和医院住院，那里聚集了全国各地的疑难患者，她记得有位南方阿姨的雷诺现象极其严重，手指全都黑了，险些截指，还有一位患狼疮脑病的西北女孩，11岁，“整个不认识人了，她爸问，我是谁，她说，你是我老公，还说天上有只驴在飞。”

有两位和她做过室友的姐姐在出院后去世。一位是肺动脉高压，日常走路都很受影响，容易心悸、昏厥，而且不能生育。住院时她刚刚结婚，她的病是恋爱时查出来的，她向男友提出不结婚了，对方说：“我一定得娶你，因为我答应你了。”转年萧雨就听说她病情恶化，想从老家叫个救护车送到北京，救护车下午来接，上午人就没了。另一位是大动脉炎，老家的医院诊断得不清晰，到了协和才接受到正确的治疗。她看上去不太严重，还和萧雨说笑。后来萧雨给她发短信询问恢复情况，是别人代回的，说她已离开了。

她们的生命都定格在了26岁。萧雨在去年秋天庆祝了35岁生日，她偶尔会有这样的闪念：“啊，我过了26了。”

她回归正常生活已超过10年。平日几乎没有忌口，也不刻意回避阳光，怀孕前，她每周玩一次密室，还干过“周五飞韩国、周日回来”或者“在英国一天逛两三万步”这样的事。她尝试过一些自己喜欢、但被不少病友视作禁忌的事，比如美甲、染发、纹身、医美，前提是病情稳定了至少三年。

她强调，自己并非要宣扬某些“危险行为”，SLE患者情况各异，咨询医生、认真研判再做决定是最稳妥的。她只是希望病友们能尽量活得有质量：“不能因为这一个病影响了整个生活，什么都没经历过，到最后肯定要后悔。”

经历了那次抢救后，施瑶一直居家休养。她的精神好了很多，但身体已恢复不到前些年的状态，除了时好时坏的关节，她的肺被查出间质性肺炎，心脏也跳得偏快，得坚持吃控制心率的药。

施瑶上个月复诊的诊断

她并不觉得孤独，母亲把下班后与她共处视作“最放松的时刻”，姐姐和朋友会在周末来找她玩。哪怕独自在家，也有六只猫、三只鼠、两只鹦鹉以及一群鱼和龟陪着她。

聊起这些伙伴，她总是神采奕奕，和谈论疾病时的状态完全不同。她时而打趣几只龟的不同性格，时而炫耀金鱼和灯鱼的伙食有多好，还招呼我凑到鱼缸前，看大尾巴的斗鱼跟着她转动的手指舞蹈。

她告诉我，好几只猫刚出生就来到她家，眼睛都没睁开，毛也没长出来。它们在街上被救助人员捡到，猫妈妈不知所踪，她就给它们当妈妈，日复一日地喂养。其中一只被送来时甚至没有她的巴掌大，也不会叫，有条腿露着一截骨头，“送来的人说可能是被黄鼠狼还是什么给吃掉了，看着特别恐怖”。她带它去宠物医院做了截肢手术，“当时觉得活不了，活了，长这么大。”

施瑶的猫

她还在画画，但心境不一样了。“我的追求不在遥远的伦敦、意大利，而在我这一间小小的陋室。我热衷于改造我身处的环境，我的目之所及。”

曾许愿活到20岁的她，

61岁还在与“狼”共舞

和二三十岁的患者们聊过天后，我想看看确诊更久的老年患者过着怎样的生活。

根据《发展报告2020》，SLE患者的10年生存率已升至89%，与国际发达国家水平相当，但25～30年的存活率仅为30%。后半句似乎有些骇人，不过无视它的患者也不少：它反映的是25～30年前的患者至今的存活情况，不意味着如今的患者再过25～

30年只有三成能存活。

上个月，我和61岁的吴雁雁在她杭州的家中见面，她已与SLE共处了45年。

吴雁雁最早的病历

她16岁发病，先后出现雷诺现象、关节肿痛、面部红斑、发热等症状。一度被误诊为骨髓炎，用了可能诱发或加重SLE的青霉素，每天只能扶着墙壁去上学，因为关节已肿得看不见骨头，脑子也烧得晕乎乎。几个月后难受到濒临休克被送急诊，才得以确诊。

确诊的前三年，她的多数时间都在医院度过。当时可用的药物仅有激素和两三种毒性较大的免疫抑制剂，她的病情反反复复，药也加加减减。最严重时，她几乎每个器官都受累，头痛到睁不开眼、血压极低、胃出血、肝功能受损而有腹水、肾衰到插尿管、肌肉萎缩得像孩子一样……有近一年的时间，她吃不下任何东西，只能输营养液。

她从那个主动帮护士分发体温计、教病房里的孩子学英语的开朗女孩，变成了一言不发、让父母滚出病房、会独自坐在太平间门口哭泣的抑郁女孩。

20岁那年，她被请出医院，医生对她的父母说：“她喜欢吃什么就给她吃什么吧。”他们无计可施了。

她觉得自己的病好不起来了，父母后半辈子都要因此受苦。她不止一次尝试轻生。最后一次，哪怕已卧床许久，为了去卧轨，竟也挣扎起来、一步步挪出家门。那晚，她被同学从铁轨上拉起来，回到家，发现外婆和母亲都跪着，母亲大哭：“你死掉，我也活不下去了。”她突然清醒，丢掉了死亡的念头。

父母调动了所有资源，又把她送进了医院，依然是大剂量的激素治疗。幸运的是，这次治疗起效了，她的身心在一点点好转，一个标志性的细节是，1984年的夏天，大家在医院走廊看洛杉矶奥运会的开幕式，她偷偷把病房门开了一条缝，也跟着看——“我对生活又感兴趣了。”

确诊第七年，她的病情终于稳定。她对父母说，想做些力所能及的工作。她接过校对和翻译的活，后来考上一家工厂的检验员岗位，一干就是20年。起初，领导怀疑生过重病的她能否胜任，她一直绷着“证明自己”的弦，照常三班倒，拒绝任何照顾。

后来因为自学了很多理论知识，一路升到质量主管，还兼任内刊编辑。中间也有过几次小的狼疮活动，但什么也没影响，奖状拿了一厚摞。43岁，她转去朋友的远程教育公司做老师，直到退休，累计带了几千名学生。

她有过一段26年的亲密关系，10年恋爱加16年婚姻。两人因为她的病而结识，对方是她父亲的学生，和同学一起来探望她。当时她已度过了最艰难的时期，恢复了阳光的天性，和大家的想象反差巨大。“他很忧郁的，我经历这些磨难还这么阳光，对他很有吸引力。”

但最后，他们又因为她的病而分开。2011年她经历了一次较为严重的复发，需要定期滴注免疫抑制剂、同时也是化疗药物的环磷酰胺，脱发、呕吐等副反应随之而来。她依然很坚强，每次独自去日间化疗中心，工作也没有放下。但丈夫慌了神，他没见过妻子病成这样。婚后他一直是被照顾的角色，万一妻子预后不好，角色反转，自己恐怕承担不起。“脆弱”的他出轨了，吴雁雁眼里揉不得沙子，身体稍微恢复，就和他办了离婚。

她没有再找对象，“像我们这个年纪，男的找个人就像找保姆一样。”干嘛要找人限制自己的自由呢？“我也有自己要玩的。”

如今，她和95岁的父亲一起生活。她乐于照顾父亲，每天帮他准备好药、端好洗脚水，每周带他看中医。曾经自己是父母的累赘，有了报答的机会，她想好好把握。

她没有被照护困在家中，常常和朋友约着喝茶、郊游，坐过菲律宾的帆船、吃过越南的海鲜、看过莫斯科的教堂，两年前，她去了心心念念的西藏，不仅没拖后腿，朋友有高原反应时，还是她帮忙背的包。

她算是我见过最热爱生活的那类人，养了五六十盆植物，前两年在老年大学学了葫芦丝、声乐和朗诵，这两年又到满是年轻人的舞室上课。她像很多老人一样热衷于记录和分享日常，视频号有近百条作品。同时又童心未泯，在卧室和客厅摆了十几款毛绒玩偶，挎包上挂着热门的loopy挂件，一捏脸蛋就会吹起泡泡。

吴雁雁家客厅的一角，满是鲜花、毛绒玩偶和乐器

她每天吃一片激素，还有降尿酸、控制血压、保护心脏和补钙的药。今年，她的双肾先后查出恶性肿瘤，在5月和11月做了两次切除手术。第一次手术前，她把想做的事都做了：陪父亲参加了几次离退休干部的活动，并带他做了一次全面体检；和朋友去看了钱塘江潮；挑了自己最喜欢的藏族舞和新疆舞片段，找老师突击学习，并录了视频；还特意去拍了几张满意的照片，告诉哥哥，如果她下不来手术台，遗像“就用这个照片”……她说，做这些时，自己没有恐惧，只有坦然。

吴雁雁跳舞

她专门向我介绍了自己养的凌霄花：“诗里不是说‘攀援的凌霄花’，一般认为凌霄花都是会弯下来的。我这个不是，它是硬骨凌霄，冬天都会开的，朝上的。”确实人如其花。

“刚生病的时候，我想能活到20岁就好了，到20岁的时候，我希望活到25岁。后来（活得）越来越长了，坚持到现在。”她的最新目标是活到80岁。

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