渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了” 知情人:正全力“破冰”

罹患渐冻症

也成为渐冻症患者的希望

2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症。

资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。

蔡磊在接受媒体采访时曾表示，想让病友看到希望，他决定投入渐冻症科研，“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”

蔡磊此前在演讲中 图据微博

经过4年努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，连接了超过一万名渐冻症患者，同时他还组建科研团队，专职从事渐冻症相关研究。

蔡磊成了渐冻症患者的希望。在蔡磊的个人微博、抖音账号下，很多网友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。

自称“离死亡非常近了”

知情人：目前身体状况比较稳定

在蔡磊最新公开露面的一则视频中，蔡磊说，他从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“抬头都抬不起来，（身体情况）全面下滑，离死亡已经非常近了。”

而在去年11月，蔡磊曾在其社交平台上发布视频，讲述可穿戴人工喉使用经历。他表示，渐冻症患者会因喉肌、舌肌萎缩导致言语不清和失语，而可穿戴人工喉可帮助患者正常发声，他试用这款产品后也向研发人员提出了改进意见，“科学家正在抓紧努力对产品相关工艺优化和完善。”

去年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，通过规模化的基因数据组研究分析，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现，似乎让人们看到了“抗冻”的希望。

蔡磊自述“离死亡已经非常近了” 视频截图

但在今年1月18日媒体发出的视频中，蔡磊讲述，他从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。

据上述知情人介绍，该视频拍摄于去年12月底，“蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑，目前已比较稳定，工作强度跟原来一样，仍在持续拼搏中，全力‘破冰’。