漏诊罕见病致家破人亡 美顶级儿童医院被判赔2.61亿
备受关注的美国“虐童案”有重大进展。当地时间2023年11月9日，6人陪审团一致决议，美国约翰·霍普金斯儿童医院对原告及其家庭进行了极端而残酷的“治疗”，需承担原告家庭提出的7项索赔，赔偿金额总计2.61亿美元。医院已提出将继续上诉。
2016年10月，约翰·霍普金斯儿童医院认为来院就诊的10岁女孩玛雅没有患罕见病，她的症状更像是“家庭虐待”。当地“家庭法院”听证后剥夺了母亲的监护权，将孩子强制留在医院内。几个月后，申冤无果的母亲自杀身亡，遗愿是“希望女儿能早日回家”。
今年6月，流媒体播放平台“网飞”推出纪录片《好好照顾玛雅：虐童案罗生门》，采访当事家庭、玛雅的初诊医生、医院代表、儿科医生、儿童保护组织等。包括医院和儿童保护组织等在内的多数受访者都认为“自己没有做错”。纪录片上线仅2周时，播放量就突破1400万次。
孩子有没有患罕见病？
2016年10月7日，儿科医生莎莉·史密斯（Sally Smith）接到约翰·霍普金斯儿童医院致电。莎莉是佛罗里达州皮尼拉斯县一个儿童保护组织的医疗主管，处理医疗相关虐童事件至少30年。“当地大多数医疗机构和医务工作者都认为，莎莉是这一专业领域的天花板级人物。”美国杂志The Cut报道。
医院表示，收治1名10岁女孩玛雅·科瓦尔斯基（Maya Kowalski），因急性腹痛入院。她自述脚部、腿部剧痛难忍，要使用轮椅。询问病史发现，1年多前，玛雅被诊断为“复杂性局部疼痛综合征（CRPS）”。首发症状包括突发喘息、呼吸困难，腿脚有烧灼感，此后疼痛不断加重，膝盖以下部分变形、内翻，无法正常行走。在诊断前，玛雅没有相应部位的骨折、创伤史。
CRPS是一种罕见病，源于周围和中枢神经系统受损或异常，具体病因不明。它主要表现为身体局部疼痛，伴有皮肤颜色、温度变化以及肿胀、水肿，可能导致身体功能丧失、致永久性残疾。
CRPS引起的病痛是持久且剧烈的。麦吉尔（McGill）疼痛指数将之列为“最高级别的慢性疼痛”。如果说一片羽毛从手臂拂过，常人会感到瘙痒，那落在CRPS患者身上，就是刀割一般。由于缺乏可行、有效的治疗方法，CRPS有时被称为“自杀性疾病”。
约翰·霍普金斯儿童医院不认为玛雅患有CRPS。
目前，CRPS诊断主要采用2007年Harden等制定的“布达佩斯标准”，必须符合多方面条件。包括出现与原发伤害性事件不相称的持续性疼痛，且不能诊断为其他疾病。至少出现多项体征，比如感觉减退和/或异常性疼痛，血管舒缩功能异常，皮肤温度不对称和/或皮肤颜色变化等，异常出汗/水肿，活动度减小和/或运动障碍等。
儿科重症监护医生提出，玛雅的表现更像是“被虐待”。她的母亲贝亚塔（Beata Kowalski）不对劲、态度咄咄逼人，语气强硬地要求医护按照她的说法用药。双方发生争执后，贝亚塔就扬言要带孩子出院。妈妈不在病房时，玛雅的痛感似乎有所减轻。
常规大剂量使用毒麻药，合理吗？
约翰·霍普金斯儿童医院表示，另一大质疑点是玛雅过往接受的治疗方案。
病史调查显示，玛雅于2015年夏末秋初启动CRPS治疗。主要方式是门诊大剂量输注氯胺酮，4天为一疗程。主诊医师、麻醉医师安东尼·柯克帕特里克（Anthony Kirkpatrick）提出，CRPS患者的谷氨酸等氨基酸水平显著升高，氯胺酮能抑制其影响神经系统，从而阻断神经中枢向四肢发出错误的疼痛信号。
这是一种实验性疗法，彼时仅在墨西哥获批。玛雅在墨西哥治疗几个疗程后，其疼痛指数有所下降。
入住约翰·霍普金斯儿童医院后，贝亚塔多次告诉医护：“做任何常规例行检查前，都要给孩子使用纳曲酮和氯胺酮止痛。”她还提出，氯胺酮输注量要达1500mg，剂量给少了没用。
据世界麻醉师协会联盟（WFSA）资料，氯胺酮是一种强效镇痛及分离麻醉剂，自1963年发现及合成后，一直被临床广泛应用，1989年首次报道在临床上用作镇痛剂。因为具有致幻、成瘾等副作用，多国将之列为管制药物。
有文献表明，氯胺酮用于治疗CRPS的机制不明，具体用法用量不统一。Perez等在2010年制定的指南中指出，采用非麻醉用量每小时输注10-50mg，可以减轻疼痛。由于其不良反应相对较多，如致幻、肝损伤和血压上升等，临床医生应用时一般很慎重。
该份文献还表示，现阶段尚无对CRPS的特效治疗方法。国际上对于CRPS的治疗原则，基本确立为“跨学科合作”，主要以患者的疼痛管理以及促进功能恢复为主。
约翰·霍普金斯儿童医院希望莎莉能介入“虐童”调查。在莎莉的认知中，CRPS常规治疗包括口服或外用止痛药，使用类固醇药，参加物理治疗。大剂量输注氯胺酮疗法不属于此列。她登录内部网站，阅读资料，发现玛雅的医疗记录可以追溯到蹒跚学步时，至少去过30个医疗中心。
莎莉心中有了一个猜测：玛雅或许没病，真正的病人是母亲贝亚塔，她患有“代理性孟乔森综合征（Munchausen syndrome by proxy，MSBP）”。
1977年，Meadow等人首次报道这一鲜为人知的儿童虐待形式，此后逐渐在全球范围内引起重视。它是指照顾者针对被照顾者，以伪造症状等方式，引发本不必要的医疗诊治，借以满足自己“照顾患者”的病态心理需求。医生可能在被误导的情况下过度医疗，成为虐童的“帮凶”。
“虐童案”终告破
莎莉前往医院展开调查。她和玛雅、其父杰克聊了10多分钟，收集病史和处方。
2016年10月13日，莎莉向州政府提交报告，称玛雅病史“过于丰富”，正式诊断是MSBP，患者是母亲贝亚塔。州政府迅速发布“监护令”，称玛雅需要留在医院内，监护权交由州政府管理，禁止父母探视。
在“虐童调查”中，安东尼·柯克帕特里克和另一位接诊过玛雅的疼痛科医生积极配合。安东尼坦言，自己是第一个诊断玛雅患有CRPS的专业人员。也是他，推荐玛雅去墨西哥进行治疗。另一位医生表示，玛雅的氯胺酮用量很合理。他还指出，CRPS难以诊断，患者父母、亲属常被误诊为MSBP。
同年12月，约翰·霍普金斯儿童医院修改玛雅的诊断结果，从MSBP改为“人为性疾病”。因为医院发现，父母被剥夺监护权后，玛雅独居在医院里，她好像能用脚发力，推动轮椅向前滑行约1米。
但事实上，停用氯胺酮后，玛雅的脚更弯了，出现严重的肌张力障碍。
2017年1月8日，玛雅进入州监护的第92天，母亲贝亚塔在自家车库自杀。她在遗书中写道：“我很抱歉。但我再也无法承受离开玛雅，被当作罪犯。我很痛苦……”
2017年1月中旬，全美知名疼痛医学专家，罗德岛布朗大学阿尔伯特医学院普拉迪普·乔普拉（Pradeep Chopra）教授评估认为，结合玛雅的症状和对治疗的反应，可以诊断为CRPS，不符合MSBP或“人为性疾病”诊断。
“家庭法院”宣判，杰克重获玛雅的监护权。她终于可以回家了。
有报道显示，滞留医院的数月内，约翰·霍普金斯儿童医院向玛雅投保的保险公司，开过一份总额达65万余美元（约合人民币474万元）的账单。其中和CRPS治疗相关的收费项目，达174个。
2018年10月，科瓦尔斯基一家将约翰·霍普金斯儿童医院、儿科医生莎莉·史密斯等，告上法庭。4年后，上级法院同意受理该案。审理日期定在2023年9月11日。
一名法官曾提出无限期延迟开庭。当时杰克告诉媒体，一定会告到底。“现在有人来敲门，我们的第一反应是别开。他们可能是来带走我的孩子。很长一段时间，我们都没用过车库。”