高耀洁:享誉世界的英雄,平凡弱势的老人
2016年，高耀洁在纽约曼哈顿的公寓。GEORGE ETHEREDGE FOR THE NEW YORK TIMES
2023年12月10日，周日下午两点左右，作为单亲妈妈的我正带着孩子在游乐场玩。一个曾通过我与高耀洁奶奶建立联系的中国留学生发消息说，希望下周日和我一起去探望她；我说，正好我也和奶奶约了那天去看她。
下午快四点时，我无意间拿起手机，却在朋友圈看到一条令人震惊的消息：高耀洁医生已于今天上午九时左右于纽约家中去世，享年96岁。
这条朋友圈的发布者是高耀洁传记的作者林世钰女士。在发布这条消息时，林女士还附上了高奶奶临终前的最后一张照片——这张照片摄于12月9日，也就是昨天。
我用颤抖的手给刚才还在约我一起去看高奶奶的留学生女孩发了条消息：“高奶奶今天去世了”。
在这之前，留学生女孩因为这学期学习太忙，遗憾自己已两个月没有去看她；而我曾约好于12月3日去看她，却因故改期到了17号。
遗憾地是，高奶奶的人生不会再有一个12月17号，而我们也都再也没有机会去看她了。
我以什么身份回忆她？
我与高耀洁奶奶相识于十年前。当时，正在哥大读博的我得知她就住在离我很近的地方，出于对她事迹的敬仰和她在异国艰难处境的同情，我曾以志愿者的身份在大约三年的时间里每周六上午探望她，帮她处理生活和工作上的事情。我们因此结下了深厚的情谊。
这段经历我也曾在几个月前发布的一篇文章《一别四年，再次拜访高耀洁奶奶》中简单提及。今天，我是以她的一名志愿者的身份，来回忆我所了解的她的方方面面。
在我眼里，她既是一个极不寻常、享有国际声誉的伟人，又是一个普通困苦、流亡异国的中国老人。
她的故事应该被记录和讲述，不仅仅因为她是一颗耀眼的行星，更因为她作为一个流亡者、一个弱势老人的命运。她作为一个有良知和担当的、敢说真话的中国人的遭遇，与我们每个人都有关。
作为英雄的她——追查艾滋病源，揭露中原血祸
1996年，作为卓有成就且已退休的妇科和肿瘤医生，已近70岁的高耀洁在河南郑州市的一次会诊中发现了第一例因输血感染艾滋病的病例，患者是一名农村妇女。之后，她自费走访无数村庄收集数据，孜孜不倦地四处奔走调查艾滋病感染的源头。
高耀洁在走访村庄时为村民敷药，图片拍摄作者与日期不详。
高耀洁的调查发现，在河南等很多省份，存在着大量进行非法血液交易的血站，卖血者主要为缺乏信息和知识的贫困农民，而不正规的血站使用感染的针头在卖血者身上采血。有些医院的领导为了赚钱，会在血液黑市上购买血浆，再高价转售给病人。
这桩由血液贩子、医院与地方腐败官员互相勾结的黑心交易，造成了一场灾难性的艾滋血祸，导致河南及周边省份许多村庄发生大面积的艾滋病感染，产生许多“艾滋村”。由于贫困农民缺乏艾滋病的知识和就医条件，成千上万的感染者在歧视与隔绝中悲惨死亡，并留下数量众多的艾滋孤儿。
痛心于这种状况，高耀洁不仅积极地向政府部门和社会揭露艾滋血祸的严重性和真实情况，以遏制艾滋病毒的传播，还勤奋写作并自费发放了大量艾滋病预防的资料和书籍。此外，她还拿出自己的积蓄，资助和照顾了许多艾滋孤儿。
2002年，高耀洁与河南省郑州的艾滋病孤儿 （ AFP / HO ）
由于高耀洁及同仁的大声疾呼与不懈倡导，艾滋病尤其是贫困农民输血感染艾滋病的问题逐渐获得了更多关注，也促使政府承担起了一些责任。后来，感染者普遍获得了更多的医疗支持，如母婴阻断技术和免费的维持性药物，无以计数的艾滋病感染者及他们的家庭，成为以高耀洁为代表的艾滋倡导者不懈工作的受益者。
2004年，一群农民在河南文楼村的一家诊所排队领取免费的艾滋病药物 （ AFP / STR ）
高耀洁的义举和贡献使她在中国和世界范围内都获得了极高的声誉和嘉奖。但与此同时，因为勇敢揭露和曝光艾滋血祸的事实，她也一直承受着来自政府尤其是地方政府的打压和迫害——后者为掩盖自己工作的失职，常以维护地方形象或保护国家机密的借口监视和驱逐她。
在长达数年的时间里，她被跟踪、限制出行，甚至一度被软禁在家。她的家人也遭牵连，长期承受来自权力机关的骚扰和压制，她的女儿甚至因此失去了工作，被迫远走异国。
作为流亡者的她——80岁高龄孤独困窘，继续尽心于防艾事业
2009年，迫于所面临政治压力的进一步升级和对亲属再被牵连的担忧，已经82岁高龄的高耀洁出走美国，开始了远离家乡和亲人的流亡生活。几经辗转后，她最终定居纽约，由哥大政治学系的黎安友教授（Andrew Nathan）监护和安排其在美国的生活。
流亡就像是一粒种子突然独自飘到一片完全陌生甚至完全不适合自己生长的土地，人立即失去了立足的根基。对一个80多岁高龄的老人，更是如此。
她在需要频繁就医和密集照护的年纪，来到一个语言文化不通的国家，没有人了解她的过去，她也没有了收入和社会关系。尽管黎安友教授尽其所能给了她最大的帮助，为她解决了移民身份、住房、护工、医疗保险和基本的社会保障金等问题，她的生活里并没有一个能随时帮她处理与使用英语的美国社会产生交集的事务的照料者。
很多情况下，她需要独自与美国复杂、低效又经常自相矛盾的医药体系打交道；因为不清楚美国社会福利体系的逻辑，也时常陷入失去基本生活保障金的危险之中。这些都带给她无数具体的困难和巨大的心理压力。
作为一个已经在美国社会工作生活了十多年且受过博士训练的人，尽管身体尚算健康，我都时常为搞不懂美国的医疗体系头疼。可以想见，经常需要出入医院、医生诊所和药房，并且总是因为医疗化验要与各种实验室打交道的她，要为维持生存本身面临多少困难。她所面临的障碍还不仅是语言的不通——照顾她的护工们也基本不懂英文。即便语言本身不是问题，作为身患多种疾病的老人，与这个庞大低效的医疗体系本身周旋，就会耗光人的力气。
所以，频繁收到的英文信件和表格总是让她万分紧张——因为无从判断内容的轻重缓急，哪怕只是一封广告或是保险公司寄出的例行文件，也会让她很着急。
她也思念远方的亲人。由于种种原因，能来看她的家人很少很少。她感到很孤独，想到家人时会像孩子一般哭泣。
但即便是在这样的情况下，在她最后十多年的晚年生活中，她最牵挂的还是艾滋病防治和感染者救助的事业。不再能实地参与这项工作，她便将战场转移到了线上：她依然勤奋地写作、编辑书稿文章，也与国内的防艾倡导者与研究者保持着密切的联系。她十分关心防艾相关书籍的出版，曾拿出省吃俭用攒下的2000美元，托人去印书捐赠给中国学校里的图书馆。
尽管不会使用键盘打字，她还是用小小的、笨拙的写字板，在那个反应极慢的电脑上写出了几十万、几百万字的作品，完成了大部分的写作计划和心愿。除了把防艾相关的写作一一完成，她还将自己的一生和行医经历都记录了下来。随着身体机能的衰退，她能做的事越来越少，她开始说活着没有意思，希望早死得到解脱。
她的身体千疮百孔，处方药每天要服用一堆。这伤痕累累的身体，不是第一次承受政治迫害，它承载着中国人在20世纪所经历的历史。她多次对我讲起自己在文革中“受的罪”，也多次对我展示她身体上依然清晰可见的伤疤：她曾被拘押批斗，身体被用开水烫，胃被殴打至严重破裂以至于五分之四的部分被切除。
但我从没见过像她这样顽强的生命。一次次进出医院急诊，熬过了疫情三年，最近还又挺过了一次新冠感染，就在昨天，她看上去还是那样有精神。
作为老人、病人和弱势者的她——缺乏延续的照料，日常需求得不到及时回应
在与她相处的时间中，尤其是今年以来，我越来越多地感觉到：不论享有怎样的盛名，作为一个年岁近百的流亡者，她到底是一个老人和一个异国社会中的弱者。她有太多外人所不知的为难和困窘时刻。
尽管有很多人慕名前来看望，这些探望大多是偶尔的单次行为，真正能够帮她处理日常事务、持续照料她的人很少。这导致她得到的照料缺乏延续性，很多事并没有固定的人可以指望，只能一个人作难。
今年8月份，她电脑的写字板坏了，无法回复邮件，让她心急如焚。有志愿者答应帮她处理，但大家各有各的事情要忙，于是她每天盼望着收到新的写字板，就那么焦急地等待了几个星期。并不会被这样的小问题难住的年轻人，很难想象一个老人在这种情况下的被动和弱势。
今年9月份，她氧气机的供应合同到期了，在延续服务的批准过程中，服务商出现程序错误，给她寄了一封拒绝批准供氧的通知。我读给她听以后她非常着急，但由于我也并不了解氧气的供应机制问题，打了好多电话，也才搞清楚状况，解决了这个问题。
还有一次更令人心碎的经历，是另一个志愿者对我讲述的。新冠疫情期间，老人有次生病到医院急诊，由于语言不通，本来就超负荷运转的急诊科医生、护士不明白她需要什么，导致整整一天她口渴连杯水都没有要到。最终见到这名说中文的志愿者时，老人委屈得大哭起来。——这次事故之所以会发生，部分是因为近年来她的耳朵已经完全失聪，基本只能通过写字与人交流，因此她完全听不到远程视频会议里的翻译说了什么，而医生和护士也不会写中文，没有人明白她需要什么。
除了看病就医中的孤独挣扎，日常生活中，在纽约独居的十多年里，她基本无法出门，每天在公寓的卧室里一个人看天明天黑。
此外，因为需要借助来访者帮她处理信件和邮件，她也没有隐私可言；她的邮件很多人都读过。许多充满善意、关心和支持她的来访者，因为希望引发更多人对她处境的关注，在拍摄和传播她的照片和影像的同时，也未必能很好地顾及她的尊严和隐私。
另外，我一方面非常敬重高耀洁奶奶，另一方面也有看到她作为常人的一面。她身上也有旧时代的烙印和旧的观念。比如，她持有旧社会的贞操观，最看不惯人“乱搞男女关系”。与对因卖血感染艾滋病的贫困农民相比，她对男同性恋艾滋病感染者似乎没有同等的同情。根据纽约时报最近的报道：“她对推广避孕套以防止HIV病毒和其他性传播疾病的感染持怀疑态度”，这也让她招致一些批评。
因为这个原因，在我读博时，也有朋友不理解我为何每周要去照顾她。我说：“她并不需要是一个完人才值得尊敬和照顾，我依然对她怀有最高的敬意”。
她也许未必懂得所有普世人权观念，但她的正直善良和朴素的正义感是许多人不具备的。她也非常勇敢，非常执着，非常有担当。因为这个担当，她改变了许许多多人的命运。
高耀洁生前最后一张照片。熊姐摄于2023年12月9日。
作为高奶奶的她——关心我的生活、孩子，给我们她能给的
我最想写，也是最贴近我回忆的，是作为高奶奶的她。高耀洁对我来说，首先是一个慈祥有爱的长辈。
她非常关心人，对人有无比多的爱，也特别记得别人对她的好。
她很关心我的生活，每一次见面，都要发愁我一个人带着孩子可怎么办。今年8月下旬去看她时，因为她感染了新冠不能靠近，我让孩子在门外等我，她得知孩子在外面后，立即把我赶了出来，着急地强调说：“去看孩子！孩子更要紧！”
她总是给我们很多很多吃的，而且非常坚持，完全推脱不掉。有一次，她把冰箱里的几大袋冷冻虾和馄饨全都塞给了我，自己一点都不剩；我不要，她就硬拉着我不让我走。还有一次，她因为不放心护工阿姨的执行力度（怕她不把冷冻层里的东西全给我），竟摘掉了她一刻也不应该摘掉的氧气管，推着轮椅亲自到厨房去帮我整理、打包食物。
连不怎么懂中文、我的7岁孩子都看出了奶奶在这件事上不容商量的的坚持。有次临走前，我偷偷把她给我的食物放一些回冰箱，孩子打趣我说：“妈妈，你要是退回去，我可要告诉Grandma Gao了！”他知道，要是奶奶知道了我这番操作，肯定不会饶我。
有一天临走，在我又在拒绝接受食物时，她说：“是因为你以前来看我时总给我带吃的，我没有别的东西能给你，就刷食品卡给你买点食品”。我说，我完全不记得我有给你买过东西啊，她说：“是你自己不记得了”。
是的，十年了，我早都忘记了，而已经96岁的她却还记得。
最终我还是被迫搬回了好几大包冻虾，因为冰箱放不下，我分了三大包给了邻居。如今我们冰箱里的冻虾终于快吃完了，前几天我还心想，下次去奶奶家她准会又塞给我几包。谁知道，从此我们再也没有奶奶给的冻虾吃了。冰箱里剩下的那几颗虾，成了我和奶奶仅存的联系。我再也不嫌多，也不舍得吃它们了。
12月1日，是我与奶奶最后的交流。因为我把原定于3号去看她的日期改到了17号，她回复说：“你有时间再来吧，我近日如常，勿念。我想送这个孩子一些食物，我只有这个力量，来日再办吧!”
她还是想着给我们食物。可惜再也没有了来日；曾经身在福中不知福的我们，如今再也没有奶奶爱了。
我曾以为，她肯定能活到一百岁。我以为我还会有很多的机会去陪伴她。
我不明白，这世间为何有那样多的来不及告别，和浑然不觉的最后一面。
我是那么地遗憾，我的眼泪像暴雨般止不住地流淌，但满面的泪水却并不能换来哪怕一次她躺在那张小床上睁开眼睛惊喜地对我说：你来了！
我多想能再握握她的手，抱抱她。我多想能再次走进她的房间，看到她还在。
奶奶，收到的英文信您总是像宝贝一样放在床边，生怕丢了。从今以后，您再也不用担心错过什么英文信了。
关于甘歌：
七岁男孩笨笨的妈妈，博士毕业于哥伦比亚大学，现于美国一所大学任教。在读书做学问之余，喜欢研究孩子教育问题，热衷分享欧美主流的教育理念、传播具有性别意识的育儿思想。同时不定期写作有关性别、家庭、女性成长和社会参与的文章。